Appel aux dons
Pour Rodrigue!
Le 23 mars dernier nous avons appris que Rodrigue, notre adorable bébé, est atteint d’une maladie génétique appelée amyotrophie spinale. C’est une maladie neuromusculaire et dégénérative détruisant les motos neurones qui commandent les muscles, y compris les muscles liés aux fonctions respiratoires. Il existe 4 types à cette maladie, dont les gravités sont variables. Rodrigue est atteint du type 1, le plus sévère, aussi appelé maladie de Werdnig Hoffman et pour lequel l’espérance de vie est très courte... 2, 3 ans peut-être.
L'espoir
Une équipe de médecins du Nationwide Children’s Hospital à Columbus dans l’Ohio développe des travaux de recherche sur la maladie de Rodrigue.
Il s’agit de thérapie génique dont l’objectif est de figer la maladie. Les premiers essais datent de 2014. Ils sont prometteurs et ouvrent d’optimistes perspectives pour l’avenir.
Si le traitement en lui-même est gratuit, car il s’agit de recherches financées par des dons et des organismes comme l’AFM-Téléthon, tout repose à présent sur notre capacité à nous organiser pour nous rendre dans l’Ohio et pouvoir y rester un certain temps, car le protocole prévoit un suivi très régulier de la progression des jeunes patients.
Columbus
Ohio
Epaulés par les neuropédiatres qui suivent Rodrigue à l’hôpital des enfants de Saint Denis, nous avons pris contact avec cette équipe et venons d’apprendre qu’il était présélectionné pour participer à ce traitement expérimental. Nous avons donc décidé de tout tenter et de partir aux États-Unis.
Nous entamons une aventure à laquelle vous pouvez participer et pour laquelle nous avons besoin de votre aide. Chacun peut donner à la hauteur de ses possibilités, l’idée est qu’un maximum de personnes puissent donner, aussi nous vous invitons à en parler autour de vous.
Pour Rodrigue, profondément, nous vous remercions tous.
Celine Bonniol & Jean François Cadet
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